Ev Boğalar 7 Down sendromlu yaşam hakkında sık sorulan sorular

7 Down sendromlu yaşam hakkında sık sorulan sorular

Anonim

Bebeğin Down Sendromu olduğunu bildikten sonra, ebeveynler sakinleşmeli ve Down Sendromunun ne olduğu, özellikleri nelerdir, bebeğin karşılaşabileceği sağlık sorunları ve neler olduğu hakkında bilgi edinmelidir. özerkliği desteklemeye ve çocuğunuzun yaşam kalitesini artırmaya yardımcı olabilecek tedavi olanakları.

APAE gibi kalite, güvenilir bilgi bulmanın mümkün olduğu ebeveyn dernekleri ve ayrıca çocuğunuzun gelişimine yardımcı olacak uzmanlar ve tedaviler bulunmaktadır. Bu tür bir ilişkide, Down Sendromlu kişinin sahip olabileceği sınırlamaları ve olasılıkları bilmek için yararlı olabilecek sendromlu ve ebeveynleri olan başka çocuklar bulmak da mümkündür.

1. Ne kadar süre yaşıyorsunuz?

Down sendromlu bir kişinin yaşam beklentisi değişkendir ve örneğin kalp ve solunum gibi doğum kusurlarından etkilenebilir ve uygun tıbbi takip yapılır. Geçmişte, birçok durumda yaşam beklentisi 40 yılı geçmedi, ancak günümüzde tıptaki gelişmeler ve tedavilerdeki iyileşmelerle Down sendromlu bir kişi 70 yaşın üzerinde yaşayabilir.

2. Hangi testler gereklidir?

Down Sendromlu çocuğun tanısını doğruladıktan sonra, doktor gerekirse ek testler isteyebilir, örneğin: yaşamın 1. yılına kadar yapılması gereken karyotip, ekokardiyogram, kan sayımı ve tiroid hormonları T3, T4 ve TSH.

Aşağıdaki tablo hangi testlerin yapılması gerektiğini ve Down Sendromlu kişinin hayatı boyunca hangi aşamada yapılması gerektiğini göstermektedir:

Doğumda 6 ay ve 1 yıl 1 ila 10 yıl 11 ila 18 yıl yetişkin yaşlı
TSH evet evet 1 x yıl 1 x yıl 1 x yıl 1 x yıl
CBC evet evet 1 x yıl 1 x yıl 1 x yıl 1 x yıl
karyotip evet
Glikoz ve trigliseritler evet evet
Ekokardiyogram * evet
görünüm evet evet 1 x yıl 6 ayda bir 3 yılda bir 3 yılda bir
işitme evet evet 1 x yıl 1 x yıl 1 x yıl 1 x yıl
Omurga Röntgeni 3 ve 10 yıl İhtiyacım olursa İhtiyacım olursa

* Ekokardiyogram sadece herhangi bir kardiyak anormallik bulunursa tekrarlanmalıdır, ancak frekans Down Sendromlu kişiye eşlik eden kardiyolog tarafından belirtilmelidir.

3. teslimat nasıl?

Down Sendromlu bir bebeğin doğumu normal veya doğal olabilir, ancak planlanan tarihten önce doğarsa kardiyolog ve bir neonatoloğun mevcut olması gerekir ve bu nedenle bazen ebeveynler sezaryen tercih ederler. bu doktorların hastanelerde her zaman mevcut olmamaları.

Sezaryenden daha hızlı iyileşmek için neler yapabileceğinizi öğrenin.

4. En yaygın sağlık sorunları nelerdir?

Down Sendromlu kişinin aşağıdaki gibi sağlık problemleri olma olasılığı daha yüksektir:

  • Gözlerde: Katarakt, lakrimal kanalın psödo stenozu, kırılma bağımlılığı ve gözlük erken takılmalıdır. Kulaklarda: Sağırlığı destekleyebilen sık otitis. Kalbinde: Kurumlararası veya interventriküler iletişim, atriyoventriküler septal defekt. Endokrin sistemde: Hipotiroidizm. Kanda: Lösemi, anemi. Sindirim sisteminde: Özofagusta reflü, duodenum stenozu, aganglionik megacolon, Hirschsprung hastalığı, Çölyak hastalığı. Kaslarda ve eklemlerde: Bağların zayıflığı, servikalde subluksasyon, kalça çıkığı, çıkıklara neden olabilecek eklemlerin kararsızlığı.

Bu nedenle, bu değişikliklerden herhangi biri ortaya çıktığında testler ve tedaviler yapmak için bir doktoru ömür boyu takip etmek gerekir.

5. Çocuğun gelişimi nasıl?

Çocuğun kas tonusu zayıftır ve bu nedenle bebeğin başını tek başına tutması biraz daha uzun sürebilir ve bu nedenle ebeveynler çok dikkatli olmalı ve servikal dislokasyonu ve hatta yaralanmayı önlemek için her zaman bebeğin boynunu desteklemelidir. omurilikte.

Down Sendromlu çocuğun psikomotor gelişimi biraz daha yavaştır ve bu nedenle oturmak, sürünmek ve yürümek biraz zaman alabilir, ancak psikomotor fizyoterapi ile tedavi, bu daha hızlı gelişimin kilometre taşlarına ulaşmasına yardımcı olabilir. Bu videoda egzersizinizi evde tutmanıza yardımcı olabilecek bazı egzersizler var:

2 yaşına kadar, bebek sık grip, soğuk algınlığı, gastroözofageal reflü atakları geçirme eğilimindedir ve doğru tedavi edilmezse pnömoni ve diğer solunum yolu hastalıkları olabilir. Bu bebekler yılda bir kez grip aşısı yapabilir ve gripten korunmak için doğumda genellikle Respiratuar Sinsityal Virüs aşısı yapabilirler.

Down Sendromlu çocuk, 3 yaşından sonra daha sonra konuşmaya başlayabilir, ancak konuşma terapisi ile tedavi çok yardımcı olabilir, bu süreyi kısaltarak çocuğun aile ve arkadaşlarla iletişimini kolaylaştırır.

6. Yiyecekler nasıl olmalı?

Down Sendromlu bebek emzirebilir, ancak dilin büyüklüğü, emişi solunumla koordine etme zorluğu ve çabuk yorulan kaslar nedeniyle, biraz eğitim ve sabır olsa da emzirmede biraz zorluk yaşayabilir. ayrıca sadece emzirebilir.

Bu eğitim önemlidir ve bebeğin daha hızlı konuşmasına yardımcı olacak yüz kaslarını güçlendirmesine yardımcı olabilir, ancak her durumda anne sütü bir göğüs pompasıyla ifade edebilir ve daha sonra bebeğe biberonla sunabilir.

Yeni Başlayanlar için Emzirme Rehberine göz atın

Özel emzirme, diğer yiyeceklerin sunulabileceği 6 aya kadar da tavsiye edilir. Örneğin, soda, yağ ve kızartmadan kaçınarak her zaman sağlıklı yiyecekleri tercih etmelisiniz.

7. Okul, iş ve yetişkin yaşamı nasıl?

Down Sendromlu çocuklar normal okulda okuyabilirler, ancak öğrenme güçlüğü veya zihinsel geriliği olan kişiler özel okuldan yararlanır. Beden eğitimi ve sanatsal eğitim gibi etkinlikler her zaman memnuniyetle karşılanır ve insanların duygularını anlamalarına ve kendilerini daha iyi ifade etmelerine yardımcı olur.

Down Sendromlu kişi tatlı, giden, girişken ve öğrenebilir, öğrenebilir, hatta üniversiteye gidip çalışmaya bile gidebilir. ENEM yapan, üniversiteye gidip randevulaşabilen, seks yapabilen ve hatta evlenebilen ve çiftin sadece birbirlerinin desteği ile yalnız yaşayabilen öğrencilerin hikayeleri var.

Down Sendromlu bir kişi kilo alma eğiliminde olduğundan, düzenli fiziksel aktivite uygulaması ideal kilonun korunması, kas gücünün arttırılması, eklem yaralanmalarının önlenmesine ve sosyalleşmenin kolaylaştırılmasına yardımcı olur. Ancak spor salonu, ağırlık çalışması, yüzme, ata binme gibi aktivitelerin uygulanması sırasında güvenliği sağlamak için doktor, örneğin çıkıklara maruz kalabilecek servikal omurga değerlendirmek için daha sık röntgen muayeneleri isteyebilir.

Down Sendromlu çocuk neredeyse her zaman sterildir, ancak Down Sendromlu kızlar hamile kalabilir, ancak aynı Sendromlu bir bebek sahibi olma şansı yüksektir.

7 Down sendromlu yaşam hakkında sık sorulan sorular